L’amour de leur fille comme moteur : l’histoire de Tinhinane et ses parents
👨👩👧 Tinhinane a 10 ans, elle est atteinte d’une maladie génétique rare – déclarée dès l’âge de 9 mois – qui lui a fait perdre toute son autonomie. En seulement quelques jours, elle ne pouvait plus tenir sa tête, ne pouvait plus s’assoir, elle ne parlait plus et ne pouvait même plus se servir de ses mains, elle a perdu toutes ses facultés motrices.
Un enfant qui s’écroule et une famille qui s’effondre face à la maladie.
👩🦽 Comment faire pour avancer, pour redonner le sourire à leur fille et aider tous ces parents désœuvrés face à de telles situations ?
Ses parents décident d’agir et de créer l’association « Aide à l’Autonomie des Enfants Handicapés » avec pour objectif de faire face aux difficultés quotidiennes liées au handicap et trouver des solutions pour que les enfants handicapés aient une vie la plus « normale » possible.
Ils font preuve d’une détermination sans faille pour donner à leur fille de 8 ans la chance de vivre des moments COMME LES AUTRES. Leur souhait a été, et est toujours, de la faire évoluer dans un milieu « ordinaire », ce qui rend le parcours encore plus difficile car la société actuelle est malheureusement inadaptée ; Alors ils se battent, pour tout, pour trouver une place à l’école, pour avoir une aide, pour monter des dossiers…
Telle est l’histoire de la création de l’AAEH qui existe aujourd’hui pour permettre aux enfants d’évoluer et de s’épanouir dans un cadre bienveillant mais aussi pour apporter des solutions aux parents pour les soulager et les orienter.
Tinhinane est une battante, une petite fille pleine de vie qui réussit à trouver la force de se battre et qui, chaque jour, retrouve un peu d’autonomie grâce au soutien, l’amour et l’aide de ceux qui l’entourent. Aujourd’hui elle va à l’école, elle parle et réussi à faire de plus en plus de choses même si le chemin vers l’autonomie est encore long et semé d’embuches. Celle dont le prénom signifie « Celle qui se déplace – qui vient de loin » a besoin de vos dons pour continuer à avancer !
L’association est là pour donner espoir à ses enfants qui se battent, comme Tinhinane pour (re)gagner en autonomie et partager des moments riches et intenses avec d’autres.